råd&rön
Autisterna
Vad
Föreläsning med Clara Törnvall – journalist, författare och programledare
Var
Södra Vätterbygdens Folkhögskola, Jönköping
När
24/9 -24
Hur
Det här är mina föreläsningsanteckningar samt en del research och bakgrundsmaterial
Varför
Clara föreläser utifrån sina böcker om autism och belyser flera viktiga samhällsproblem såväl som autistiska individers styrkor och utmaningar
– Jag är autistisk. Det betyder att människor omkring mig har ett funktionssätt som får dem att säga saker de inte menar, strunta i överenskommelser, misslyckas med att hyperfokusera på viktiga ämnen, ha opålitliga minnen, göra underliga antydningar och stirra mig rakt i ögonen.
– Så varför säger man att du är den konstiga?
– För att de är fler.
– Vanliga människor, autistens guide till galaxen, C. Törnvall
KARRIÄR I KORTHET
Clara Törnvall har medverkat i kulturjournalistikens finrum sen millennieskiftet, i program på Sveriges Radio och Sveriges Television samt som skribent på kultursidan i Aftonbladet och Svenska Dagbladet. Dessutom som redaktör för flertalet Tv-produktioner samt med en dokumentärfilm, som nyligen visats på Svt, på meritlistan. För Svt var hon också redaktör på Babel samt programledare på Kulturnyheterna. På Sveriges Radio har hon varit producent för P2 Dokumentär och Musikrevyn. Hon var en av dem som bröt tystnaden kring medarbetare i samband med den uppmärksammade metoo-rörelsen.
Det är inte längesen hon, vid över 40 års ålder, fick sin diagnos – högfungerande autism nivå 1, det som tidigare kallades Asbergers syndrom.
Clara berättar
att hon fick sin autismdiagnos vid 42 års ålder, efter att ha gjort en egen upptäckt. Hon var trött och utmattad och hade ofta ångest i samband med ett stressigt och kravfullt jobb och undrade varför saker tog så mycket energi för henne. Hon kände att något var fel och visste inte vad men tänkte att det måste bero på något.
Av en händelse läste hon en bok om autism och kände igen sig direkt. Hon kom fram till att hon själv ville utredas och tog kontakt för en neuropsykiatrisk utredning, den påvisade autism och diagnos fastslogs.
Från första början ville hon veta allt kring autism. Hon tog reda på allt hon kom över och tog också kontakt med andra som hade autism. Hon säger att hon nu upplever att hon möts av större förståelse och understryker vikten av att vara öppen med sin diagnos; även som för henne, i offentlighetens ljus.
Större celebriteter med autism är namn som Elon Musk (separat artikel) och Greta Thunberg.
Ett typiskt kännetecken för autister är deras enskilda specialintressen. Greta brinner för klimatet (medveten ordvits) och är starkt engagerad, så det kan man säga är hennes specifika autistiska superkraft.
1,5%
Av Sveriges befolkning har autism, det är ca 150.000. personer. Autism är en medfödd eller ärvd funktionsvariation, forskning visar på en annorlunda hjärntyp. Det är ett annat sätt att fungera, men inte en psykisk sjukdom och inget man medicinerar mot.
Om A-kriterier är social kommunikation och interaktion kan B-kriterierna vara t.ex. begränsat och repetitivt tal.
Man brukar prata om ett autismspektrum.
Precis som på en instrumentbräda har olika individer olika reglage, inställningar. Vissa drag framträder starkt för någon, men inte för en annan, som istället har högre eller lägre ”volym” av något annat. Autister på autistspektrat (instrumentbrädan) är alltså unika och olika. En vanlig missuppfattning är att spekrat är olika grader av autism, så är det alltså inte.
Man kan också likna hur en autistisk person fungerar med att jämföra med en kamera.
En modern kamera har en massa förprogrammerade inställningar, medan en person med autism ständigt får justera och ställa om ”för att få skarp bild”.
Autister har svårt med det som allmänt kallas varseblivande (perception) och saknar de filter som hjälper till att sortera intrycken.
Under föreläsningen förklarar
Clara att hennes autism inte innefattar en intellektuell funktionsnedsättning, vilket ibland kan vara fallet och extra handikapp för den autistiske.
Hon säger att hon nästan helt saknar lokalsinne och att andra upplever att man får börja om från början varje gång man träffar henne – som om det var första gången man såg varandra.
I flera segment under föreläsningen pratar Clara om hur ens styrkor och svårigheter (utmaningar) krockar. Hjärnan blir väldigt lätt överbelastad.
En autist kan upplevas som väl fungerande verbalt, men brista i mentalisering – att förstå andras intentioner. Därför är det lätt att se den högpresterande sidan hos någon med autism, men att förbise de moment denne inte klarar, det som vanligen kan anses bristfälligt och som personen behöver stöttning och ibland dagligt stöd i – som planering, tidsuppfattning och genomförande. Det är vanligt att vissa kognitiva förmågor är nedsatta.
Clara Törnvall har i sitt yrkesliv valt en hård bransch, att jobba med media, men kultur är hennes specialintresse och engagemanget i det har lett henne dit hon är idag.
Skoltiden
var till en början rolig. Hon gillade att läsa, blev tidigt kulturintresserad och uppmuntrades av sina föräldrar, som har akademisk bakgrund. Det sociala samspelet tränade hon genom att konsumera kultur, främst läsning. Lektionerna var aldrig några problem, hon var bra på prov och hade lätt att lära. Förutsägbarheten hon behövde fanns – det var det som fanns utanför, i skolmiljön, som ställde till problem.
För att hantera det oberäkneliga lärde hon sig maskera – förtrycka impulser och spela med för att passa in.
Det blev svårare på högstadiet. Med en liten bekantskapskrets ökade hennes ångest och hon började riskminimera när hon umgicks med andra.
På gymnasiet hade hon lättare för att uttrycka sina behov, men när hon var uppriktig blev hon ofta feltolkad. Clara förstod inte sina tjejkompisars emotionella flexibilitet och de förstod inte henne. Hon säger att hon kraschade på gymnasiet och hade svårt att hitta sin plats.
Men ändå påbörjade Clara en kulturjournalistisk utbildning och kunde omvandla sitt stora intresse till ett yrke.
Vad gäller skolans roll för att utbilda och på sätt och vis fostra våra unga, konstaterar Clara att skillnaden är stor sen hennes tid i skolbänken. Pedagogiken var då kunskapsbaserad och utgick från att ta reda på fakta, medan det i skolan nu analyseras med mer abstrakt och orelevant information.
Då var det tyst i klassrummet, nu kan det pågå parallella grupparbeten, med mycket stim. Skolmiljön menar Clara vara oförutsägbar, allt mer stressad och högljudd. Att ha en funktionsvariation möter dessutom större hinder för eleven när normen är att vara mogen, självsäker och extrovert.
Autistiska och neurotypiska
Det är vanligt att det uppstår missförstånd i kommunikationen och förståelsen mellan den autistiske och normalfungerande. Clara poängterar:
Autistiska personer kan vara väldigt rakt på sak. De talar utan undertexter – säger vad de menar och menar vad de säger. Detta kan tolkas som annat – som om det fanns något underbetytt, men så behöver inte vara fallet.
De är sanningssägande och bokstavliga. Det finns inget outtalat. ”Hela isberget levereras med ett brak och inget döljs under ytan”. Det outsagdas budskap når helt enkelt inte fram till en autist.
Ögonkontakt och kroppsspråk är svårt! Då behöver man tänka och prata samtidigt! Det blir för tätt på, för intimt. Om blicken vänds bort är det inte alltid ett tecken på ointresse eller likgiltighet, tvärtom! Personen kan snarare ha fullt upp med att koncentrera sig och bearbeta sinnesintrycken. Det behöver inte vara ett tecken på att denne inte lyssnar, även om kroppsspråk kan verka avvikande.
[INflikat] I C. Törnvalls bok som omnämndes i inledningen av artikeln, skildras på ett jordnära och humoristiskt sätt hur möten mellan autister och neurotypiska gått snett; sanna berättelser från verkligheten, genom studier och djupintervjuer.
För de autistiska kan det svåra vara lätt och det lätta vara svårt. Det kan behövas dagligt stöd i enkla saker som tandborstning och dusch, parallellt som det pågår forskning om rymdpartiklar – för att dra ut kontrasterna.
Kunskap och forskning
om autism har ökat – samtidigt som samhället är alltmer stressat, kravfullt och strömlinjeformat. Clara menar att det var enklare att ha en fungerande vardag förr och att funktionsnedsättningar sticker ut mer nu.
Det var tryggare i samhället förr i tiden, folk hade fasta anställningar, tempot var i allmänhet lägre – liksom tonen och ljudnivån i offentligheten. Detta var före digitaliseringen med dess enorma mängd intryck. Detta samtidigt som förenklingen (att digitalisera) inte är lättare än att prata med varandra, enligt Clara.
Teknisk kunskap förutsätter något vi inte riktigt bemästrar. Vi lever i en svårmanövrerad tid, där vi dräneras av information och detta kräver allt skarpare kognitiva funktioner.
Samtidigt ser vi en verklighet med färre fasta anställningar (som bidrar till trygghet och säkerhet), ökade krav och arbetsbelastning, större omsättning av arbetskraft på företagen…
Samhällets förändring kan kort sagt vara till det sämre för den med autism. Kunskap, rättigheter och anpassningar finns tillgängliga nu. Men – det riktas mer och mer kritik, tack och lov även från högre instanser (som har möjlighet att påverka hur samhället utformas) mot hur hela systemet är uppbyggt och fungerar.
Det är i allra högsta grad ett tidstypiskt fenomen att vi har ett system som ska ta hänsyn till variationer och göra anpassningar, snarare än att anpassa systemet till lugna och stabila miljöer för människorna, så att anpassningarna slipper göras och alla därmed kan verka i det.
Föreläsaren Clara Törnvalls förhoppning
är att vi inte bara ska bemöta funktionsvariationer fördomsfritt, utan också att förstå dom utan lägga någon speciell värdering i det.
Politikerna måste ta mer ansvar att lägga frågan på central nivå och inte bara inom vården. Människorna ska ju ändå ut därifrån till riktiga livet förr eller senare.
Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar tenderar ha kortare livslängd och arbetslösheten är högre än hos normalbefolkningen. Ansvaret läggs på individen, hjälpen läggs i riktade normer. Detta är fel!
Clara får ofta frågan om hon kämpar med eller mot autism. Hon väljer att se det som att hon går med autismen. Att maskera är skadligt för den psykiska hälsan och att förneka och förtränga är inte bra för det långsiktiga måendet. Och man vill ju ha ett långt liv.
Människor med autism
vill inte att neurotypiska (alltså andra) ska tolka annat än som de sagt – fråga hellre i så fall, kom ihåg att autister föredrar uppriktighet.
Förutsätt inte vad den autistiske menar på eget sätt. Att en person med autism inte tänker som du, betyder inte att den har fel. Det betyder att ni ser det ur två helt olika perspektiv.
f